Hemofiliyle mücadelede toplumsal farkındalığın önemi kritik

Dünyada 400 milyondan fazla kişide görülen yaklaşık 7 bin farklı nadir hastalık bulunuyor. Bilinen nadir hastalıkların yüzde 90’ı için ise henüz bir tedavi bulunmuyor ancak klinik araştırmalar ile tanı ve tedavi çözümleri için çalışmalar sürüyor. Kanda pıhtılaşma faktörünün hiç olmaması veya az olması sonucu gelişen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olarak bilinen hemofili A, nadir hastalıklar arasında yer alıyor. Bugün dünyada 180 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla kişi bu hastalıkla mücadele ederken, yapılan bilimsel çalışmalar, dünya çapında hastaların yaşamlarını iyileştirme odağında devam ediyor.

“Hemofili A Hastalığının Toplumsal Yükü” araştırması ile elde edilen verilerin dikkat çekici olduğunu belirten Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, sözlerine şöyle devam etti: “Tedavi, takip ve hastalığın seyri süresince ortaya çıkan maliyetlerin de dahil edildiği 2018 yılında yapılan araştırmanın sonuçlarına göre Türkiye’de bulunan 6 binden fazla hemofili A hastasının, hasta başı maliyeti yıllık yaklaşık 560 bin TL. Bir nadir hastalık olmasına rağmen hemofilinin yıllık hastalık yükü neredeyse 3 milyar TL gibi bir rakama ulaşıyor. Bu rakam Türkiye’nin toplam sağlık harcamalarının yüzde 1,62’sini oluşturuyor.”

Yaşam boyu tedavi gerektiren bir nadir hastalık olan hemofili A ile ilgili olarak 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında bilgiler paylaşan Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “Hemofili A, yaş ortalamasının yaklaşık 25 olduğunu tespit ettiğimiz bir hastalık. Tedavilerin düzenli uygulanmaması durumunda hemofili A hastalarını bekleyen çok ciddi riskler var. Kalıcı eklem sakatlıkları ve kafa travmaları sonrasında görülebilecek beyin kanamaları nedeniyle hastalar ölüm riskiyle karşı karşıya kalabiliyor. Bu nedenle, hemofili A tedavilerine ulaşmak büyük önem taşıyor. Türkiye’de hastalar standart hemofili A tedavilerine erişebiliyorlar. Tedavi seçeneklerini geliştirerek hastaların ve hasta yakınlarının üzerine binen yükün azaltılmasını hedefliyoruz. Hastaların tedaviye uyumunu artırma ve kanamasız bir hayat sürmelerini sağlayarak yaşam kalitelerini yükseltme gibi çok önemli hedeflerimiz bulunuyor. Hastalar için kür bulma umudumuzla da çalışmalarımıza devam ediyoruz. Hemofili A ile mücadelede yenilikçi çözümler için de bekleyişimiz sürüyor.” diyor.

Hemofili hastalarına tanının genellikle yaşamının ilk yıllarında konulduğunu belirten Prof. Dr. Kaan Kavaklı, sözlerine şöyle devam ediyor: “Tedaviye ilk kanamadan sonra, mümkünse 3 yaşından önce başlıyoruz. Bu noktada ailenin hemofili ile doğru şekilde tanışması ve profesyonel destek alması kritik önem taşıyor. Çocuklar için tedavi yönetiminde en çok onları kanamalardan koruyacak konular üzerine odaklanıyoruz. Eklem kanamaları ve hayatı tehdit eden kanamaları önleme, kalıcı sakatlıkları engelleme üzerine yoğunlaşarak, hemofiliklerin daha aktif bir yaşam sürmelerini sağlamak için çalışmalarımızı sürdürüyoruz.”

Roche İlaç Türkiye’nin, Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu iş birliğiyle hayata geçirdiği ‘Hem de Nasıl’ dijital medya platformu, hasta ve hasta yakınlarına hemofili alanında doğru ve güncel bilgiyi ulaştırmayı hedefliyor. Ömür boyu tedavi gerektiren hemofili hastalığı hakkında farkındalığı artırmak üzere kurulan platform, web sitesi ve sosyal medya kanalları aracılığıyla paylaşımlarda bulunuyor. Platformun hemofili farkındalığına sağladığı katkılara değinen Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “Nadir hastalıkların zor tanınması nedeniyle, bu hastalıkta farkındalık büyük önem taşıyor. Bu nedenle toplumun genelinin hemofili ile yaşam hakkında kapsamlı bilgi sahibi olması, hasta yolculuğu için çok kritik. ‘Hem de Nasıl’ platformu tam da bu amaçla, çocukluktan yetişkinliğe, okul döneminden iş hayatına ve aile yaşamına kadar hemofili ile ilgili merak edilen birçok soruya yanıt olmak üzere önemli iş birlikleri ile hayata geçirildi” dedi.

Related Posts

Eczacılar, ‘Yaşayabilmek için bu kararı aldık’ diyerek ülke genelinde iş bırakacaklar

Eczacıların kârlılık oranlarını belirleyen ilaç fiyat kararnamesinde temmuzda yapılan güncelleme, bu oranı düzgünleştirmeye yetmedi. 100 liraya …

Şeftali yedikten 2 saat sonra ortaya çıkıyor! İlk belirtisi kaşınma ve şişme

Meyve alerjileri nadir görülmekle birlikte bunlar içerisinde şeftali alerjisi en sık bilinendir. Genellikle şeftali tükettikten hemen sonra ilk 2 …

Dr. Öztürk: Yüksek kolesterol her 3 bireyden 1’ini etkilese de gereğince tanınmıyor

Çevresel faktörlerin ve beslenme tercihlerinin kolesterole neden olabildiğini belirten  İç Hastalıkları uzmanı Dr. Mehmet Akif Öztürk …

Covid-19 hadiseleri dünyada ve Türkiye’de tekrar artıyor: Salgın nereye gidiyor?

Getty Images Global çapta uzmanlar, pandemide yeni bir dalganın yaşanıyor olabileceğini belirtiyor ve Covid-19 ile uğraşın şimdi sona ermediği …

Uzmanından su tüketimi uyarısı: Hayati değer taşıyor

Dünya Sıhhat Örgütü’nün bilhassa bayanların günde en az 14 bardak su içmesi gerektiğine vurgu yaptığına dikkat çeken, kâfi ve sistemli ölçüde su …

Ayak Tırnağı Mantarından Kurtulmanın En Kolay Yolu! İşte Ayak Tırnağı Mantarı İçin En Tesirli Doğal Usul

Bu mantar enfeksiyonu, bir ayak tırnağının (veya birkaçının) renk değişikliği ile karakterize edilir. Ayak tırnağı sarıya yahut kahverengiye …

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.